JALMALV - 10 rue de Lodi - 42000 Saint Étienne - 04.77.37.70.38 - jalmalvstetienne@wanadoo.fr

HISTORIQUE DE JALMALV SAINT-ETIENNE

A la fin des années 70 un mouvement de revendication se dessinait chez les infirmières et dans l’opinion contre l’acharnement thérapeutique, pour une meilleure information des malades et une prise en compte de la douleur. Rien n’était alors enseigné sur ce sujet ni aux médecins, ni aux soignants. Or on commençait à entendre parler du “mouvement des Hospices” de Grande-Bretagne et des progrès obtenus dans le soulagement de la douleur.

A Grenoble, le Professeur Schaerer, chef de service en cancérologie, Janine Pillot, psychologue se saisissent de cette problématique et créent JALMALV Grenoble, deux principes forts les animent :

  • « Le mourant doit être reconnu comme un vivant jusqu’à son dernier souffle. »
  • « Offrir au malade et à ses proches la possibilité de vivre pleinement sa vie jusqu’au bout sans avoir, ni à hâter sa fin, ni à la prolonger par des thérapeutiques acharnées. »

 

Naissance de jalmalv saint-etienne

En 1991, un groupe, composé de soignants, de familles, d’amis, en particulier des Drs Yves Delomier, Guillaume Clavreul, Anne Richard, Bruno Perpoint, ainsi que Georges Bermond, Elisabeth Paliard, Germaine Chanut, réfléchit à la création d’une association à  Saint-Etienne. Le professeur René Schaerer et Annie Mollier viennent travailler avec le groupe stéphanois qui sera donc parrainé par JALMALV Grenoble.

Le 22 janvier 1991, au cours d’une réunion élargie, 30 personnes sont présentes, le projet est exposé. L’association JALMALV Saint-Etienne voit le jour. Son assemblée constituante se tient le 14 janvier 1992, 62 membres sont présents, il votent les statuts de l’association qui sont publiés au journal officiel le 26 février 1992 . Elle s’installe 16, rue Michel Servet à Saint-Etienne.

Georges Bermond est élu Président, Yves Delomier et Anne-Marie Font sont Vice-Présidents.

L’association a pour objectifs :

  • Offrir une présence auprès des malades très âgés ou atteints de maladies graves et confrontés aux souffrances liées à l’approche de la mort, quel que soit l’endroit où ils se trouvent (établissements de soins, domicile, maison de retraite)
  • Offrir une présence auprès de leur entourage et créer un réseau de solidarité entre soignants, familles et accompagnants bénévoles qui permette de vivre avec plus de sérénité cette phase terminale de la vie.
  • Contribuer à faire évoluer les attitudes face à la mort et diffuser la culture des soins palliatifs.

Cinq commissions sont mises en place : Commission des bénévoles – Commission financière – Commission formation – Commission soins palliatifs – Commission information/diffusion

Des permanences sont assurées 2 fois par semaine par Anne Marie Font et Roger Emin.

Les premières actions

Les formations

  • Très vite un programme de formation pour les futurs bénévoles est organisé. Le premier groupe se réunit 3 week-ends (juin 93, octobre 93, et janvier 94). Anne Marie Font, Roger Emin assurent les premiers accompagnements à la Charité. Un peu plus tard l’équipe comptera 6 bénévoles.
  • Une journée annuelle est organisée autour d’un thème pour tous les bénévoles. Après un exposé, le plus souvent fait par un intervenant extérieur, un 2ème temps est consacré à un travail de groupe. Exemples : relation avec la famille, notre engagement à JALMALV, quel bénévolat ?…
  • Dans le même temps un groupe de parole est proposé aux accompagnants, une soirée par mois, animée par une psychologue.
  • Enfin, la formation s’enrichit dans le cadre « des mercredis de JALMALV », temps de réflexion proposé aux bénévoles autour d’un thème issu de leur expérience, par exemple : la distance relationnelle malade-famille-soignant, l’accompagnement des personnes âgées, parler de la mort avec les enfants, les étapes du deuil….

La sensibilisation du grand public

Des actions de sensibilisation du public à la place de la mort dans notre société et à l’existence des soins palliatifs se mettent en place. Des conférences « grand public » sont organisées 2 ou 3 fois par an, telles que : « l’homme et sa mort », « Persévérance et acharnement thérapeutique en réanimation », « Dignité jusqu’au bout de la vie en 2002″, « la mort et l’enfant »…

Les actions qui ont suivi

Tout en poursuivant les actions entreprises, JALMALV étend ses activités :

Dès 1993, JALMALV Saint-Etienne adhère à la Fédération Nationale qui regroupe alors 70 associations, 79 aujourd’hui, et à la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP).

  • En mars 1994, elle organise « les journées Nationales de la Fédération » avec pour thème « Le sens de la souffrance », temps de rencontre de toutes les associations JALMALV durant 3 jours.
  • Elle participe et parfois organise les journées régionales de Rhône-Alpes qui ont lieu chaque année.

En 1996 est créé le premier Bulletin de liaison, support d’information au sein de l’association.

En 1998, 3 bénévoles qui se sont formés à la Fédération, proposent un accompagnement à des personnes en deuil. Le contact difficile avec les personnes susceptibles de bénéficier de ce service et l’interruption de l’une des accompagnantes ont conduit à arrêter provisoirement ce groupe.

Cette même année, le nombre de bénévoles, la nécessité de lien avec les établissements où ils interviennent conduisent à mettre en place une fonction de coordination : Roger Emin sera le 1er coordonnateur.

En 1999, un projet de création d’unité de soins palliatifs au sein du CHU est porté par le Dr Anne Richard et son équipe. JALMALV Saint-Etienne, plus particulièrement en la personne de G. Bermond, soutient ce projet.

Le 13 mars 2001, au cours du Conseil d’Administration, Georges Bermond « pour des raisons personnelles  et une trop longue présidence », présentait sa démission. C’est un moment difficile pour de nombreux membres de l’association qui appréciait en Georges son humanisme, son dynamisme et son charisme. Yves Delomier accepte de prendre sa suite pour « un intérim ». Georges décède le 22 décembre 2002, l’association s’emploie à poursuivre la tâche qu’il a initiée, en référence aux objectifs de JALMALV cités précédemment.

 

La deuxième décennie

Au cours de celle-ci, l’association enrichit tout ce qui a été initié, en intégrant les évolutions sociétales, les mouvements des bénévoles. Ainsi :

En 2002 et 2004, en collaboration avec JALMALV Haute Loire, OIKIA, RESOPAD, elle participe aux journées de soins palliatifs ayant respectivement pour thème : « La personne âgée en soins palliatifs, les soins palliatifs en cancérologie ».

JALMALV Saint-Etienne parraine JALMALV Roanne et un peu plus tard JALMALV Forez.

En 2004 Elisabeth Martin accepte la Présidence de l’Association.

Chaque année un groupe d’une quinzaine de personnes est formé, la demande des établissements ou services se fait plus importante, les EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) nous sollicitent.

Les mercredis de JALMALV sont devenus les soirées-débats du jeudi, elles sont moins nombreuses mais leur principe est conservé.

La journée des bénévoles reste un temps fort de formation continue pour ces derniers.

En 2004 le bulletin de liaison devient Le Lien.

En 2005 Roger Emin a laissé la place de coordonnateur à Colette Peyrard et en 2009 une commission de 3 personnes prend le relais, devenant Commission Formation et Coordination des bénévoles. A ce moment, 40 bénévoles accompagnants sont actifs au sein de 14 établissements de Saint-Etienne et la couronne. Compte tenu du nombre de bénévoles, 3 groupes se retrouvent une fois par mois au groupe de parole.

En 2009, Elisabeth Martin, qui souhaite arrêter sa fonction de Présidente, est relayée par Anne Richard.

Les années suivantes voient la poursuite de toutes ces activités. JALMALV participe parallèlement à la diffusion du concept de l’accompagnement et des soins palliatifs face à des propositions de lois récurrentes pour dépénaliser l’euthanasies.

Le 20ème anniversaire est fêté en présence du Pr René Schaerer, Président fondateur de JALMALV et parrain de notre association stéphanoise.

La troisième décennie

Les premières années de cette décennie sont particulièrement marquées par :

La réflexion sociétale sur la fin de vie dans le contexte d’une perspective d’évolution de la loi de 2005. De nombreux débats, ateliers, animations autour de DVD sont organisés. Une nouvelle loi dite « Claeys Léonneti » est votée le 2 février 2016. Il s’agissait de la faire connaître.

Le développement de l’accompagnement de longue durée. Les demandes d’accompagnement provenant des établissements médico-sociaux se multiplient, amenant l’association à développer ce type de bénévolat. L’association maintient le même nombre de bénévoles malgré le départ des plus anciens ou de ceux qui arrêtent l’accompagnement pour raison de santé ou familiale le plus souvent.

En 2016, l’accueil des personnes en deuil est de nouveau proposé, accueil individuel d’abord puis en groupe l’année suivante.

En 2017, le Conseil d’administration souhaite développer les actions envers le grand public tout en poursuivant son objectif premier d’accompagnement. Les locaux de la rue Michel Servet devenaient vétustes et surtout ne permettaient pas cette ouverture souhaitée. Un déménagement est envisagé.

En Janvier 2018, Jalmalv intègre son nouveau local, 10 rue de Lodi. Après un temps d’aménagement, l’association peut assurer sur place ses formations initiales pour les futurs bénévoles, ses formations continues des bénévoles accompagnants (groupes de paroles, ateliers, rencontres diverses..) et envisager un accueil du grand public en augmentant ses temps de permanence et améliorant les conditions d’accueil.

Une nouvelle étape commence.