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08 août 2022

Compte rendu de la web conférence SFAP

          

« Quel impact de la légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté sur les équipes de Soins Palliatifs ? Décryptage des expériences internationales ».

3 intervenants (dans l’ordre des interventions) :

Dr. Claudia Mazzocato Pons (Suisse)

François Trufin Cadre infirmier (Belgique)

Dr. Christine Martel (Canada).

Points principaux développés dans les interventions :

*Suisse

: Elaboration d’une directive institutionnelle pour le suicide assisté (SA) au sein du CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois), voisine de la législation de l’état d’Oregon (USA),  laquelle ne peut se pratiquer qu’après une  évaluation  globale  du  malade selon 6 critères obligatoires =

– maladie avancée incurable

– demande persistante de la part du malade

– capacité de discernement  de la part du malade

– adhésion du malade à une association d’assistance au suicide

– évaluation de la demande par les services de Soins  Palliatifs (SP) et de psychiatrie

– retour à domicile impossible.

 

: Chez les soignants en EMSP (Equipe  Mobile de Soins Palliatifs), il a fallu beaucoup de  temps de réflexion  pour élaborer des valeurs communes (respect  – repères – confiance) au sein de l’EMSP  à partir des valeurs individuelles de chaque membre (avec l’aide d’un spécialiste en éthique et d’un psychiatre).

: L’assistance au suicide n’est pas compatible avec les valeurs fondant les SP (malgré tout, l’EMSP  a été très sollicitée pour informer).

: Sur le plan législatif, du fait d’un vide juridique, la votation cantonale du 17/06/2012  (accès élargi au SA) a été l’objet d’un  contre  référendum  de  la  part du  gouvernement vaudois avec des conditions   strictes  pour  les  soignants  ( notamment,  les  personnes  impliquées  dans  les     soins ne doivent pas être impliquées  sur le plan professionnel au SA).

: Le SA reste un sujet tabou en Suisse (cf. les annonces de décès).

: Le SA a un coût élevé (cotisation annuelle à une association).

*Belgique

: L’euthanasie est dépénalisée depuis 2002  dans certaines situations si les conditions fixées par la loi sont réunies (2.699 euthanasies enregistrées de 2002 à 2021). L’expression de la demande est variable : soit par le patient conscient au moment même de la demande, soit par le biais d’une déclaration anticipée (même si parfois le malade change  d’avis).

: Une large majorité des soignants concernés font valoir une « objection de conscience » (conflit entre leur métier et le sens du devoir). Une fois l’euthanasie pratiquée, la loi belge prévoit dans son article 5 que le médecin doit compléter un document d’enregistrement qui est transmis à une commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (le législateur garde ainsi un regard sur des abus possibles). Mais il reste de nombreuses questions ou biais : temps imparti à ces contrôles – certains médecins qui pratiquent l’euthanasie font partie de la commission et sont de facto juges et partie – la rédaction du certificat médical de décès ne prévoyant pas l’ « Euthanasie » : alors pourquoi cocher « Mort naturelle »  et se cacher la vérité ?

: Il y a nécessité d’un respect des malades, des familles, des soignants. La demande d’euthanasie se fait souvent dans un climat de peur (de la douleur, de la charge imposée à la famille, de ne plus être la personne qu’on a été), et de grande détresse. Il existe un manque d’informations qui sont trop souvent orientées, biaisées, parcellaires, voire une désinformation du fait de l’hypermédiatisation ; l’euthanasie serait devenue une étape indispensable dans le « cursus » de la maladie… voire un droit (cf. le livre « Euthanasie, l’envers du décor » de Timothy Devos écrit avec des professionnels de santé).

: Les SP ne font pas partie de l’euthanasie et vice-versa ; ce sont 2 approches très différentes. Croit-on assez aux SP ? Les SP, ça ne se définit pas (dimension multifactorielle) ; ça se vit (dimension individuelle avec une approche ciblée) ! Chaque être humain est unique et doit être accompagné de façon unique. Les équipes de SP ne doivent pas avoir peur de montrer ce dont elles sont capables en faisant preuve de créativité, et d’instaurer une dynamique d’investissement dans l’équipe de S.P., dans un climat de confiance.

: La présentation de plusieurs exemples concrets montre à quel point l’issue finale des malades diffère selon le contexte de prise en charge. Les soignants doivent absolument garder l’ancrage avec leur conscience, même s’il peut exister un conflit terrible chez les soignants entre leur conscience et le sens du devoir. L’objection de conscience des soignants n’est pas négociable.

En conclusion, il apparaît important d’informer les personnes sur les Soins Palliatifs, de prendre le temps du respect, de l’écoute des malades, et de prendre conscience que nous sommes bien dans l’ « HUMAIN », la pratique de l’euthanasie engendrant le plus souvent un « MAL-ÊTRE ».

*Canada

: Comme pour les cantons suisses, il existe un contexte provincial spécifique avec des lois différentes entre le Québec et le Canada. Depuis 2015, les lois sur les SP et l’Aide Médicale à Mourir (AMM) ont évolué rapidement (au Québec, on ne parle pas d’euthanasie, car elle n’évoque pas l’idée de soutien). Attention à la signification des mots ! Les SP ne sont pas une AMM, et la Sédation Palliative n’est une AMM. Depuis 2016, la loi fédérale a modifié le code criminel en lien avec l’AMM qui reste illégale. La loi québécoise (où l’AMM est un soin) « précède » la loi canadienne.

: L’accès aux SP de qualité n’est pas équitable sur tout le territoire : il existe un système « hospitalo – centriste » avec une offre de services à domicile faible. Le problème actuel est celui de l’accès à des SP de qualité  (programme de développement en cours des SP avec une prise en charge précoce) ; les SP exigent plus de temps et font l’objet  de « pression » du fait de situations complexes.

: L’AMM est considérée comme un soin au Québec (soins appropriés), et un crime au niveau fédéral. Il existe une forte progression des demandes d’AMM au Québec depuis 2015, notamment dans le but de prévenir des souffrances ou des hébergements onéreux de longue durée. L’AMM apparaît plus facile à intégrer au sein de l’hôpital, mais plus exigeante pour les équipes à domicile.

: L’AMM qui n’est pas dépendante des SP, ni des Services d’Urgence, n’est pas la seule façon de mourir dans la dignité.

*En résumé,

Les principaux Enjeux majeurs sont les suivants :

  • L’importance des Directives anticipées, du fait des peurs.
  • Le fait de ne jamais banaliser la demande de mourir.
  • Le temps consacré aux malades par les soignants pour aborder les différentes options de fin de vie.
  • L’accès précoce optimal aux Soins Palliatifs en prenant le temps d’expliquer les modalités aux malades et aux familles, avec un accompagnement psychologique.
  • Le respect absolu de l’objection de conscience formulée par les soignants, en prévenant simultanément le risque de clivage au sein des équipes soignantes.
  • L’importance du débriefing par les équipes soignantes avec les familles.
  • La souffrance des soignants (charge mentale et épuisement physique).
  • Le danger de la banalisation du SA et de l’AMM.
  • Le risque extrême d’extension de l’euthanasie vers les handicapés, les enfants et les malades psychiatriques.
  • Le grand décalage entre le politique et le réel (le politique utilise les médias pour convaincre).
  • La présence de bénévoles dans tous les cas.
  • La prise en compte du processus de deuil dans toutes les circonstances, car il diffère selon les cas de fin de vie (SP – SA – AMM) et entre chaque membre d’une même famille.